Ungdomshelse for funksjonshemmede og kronisk syke må bli bedre!

Vitenskapen og medisin er kommet så langt at flere barn overlever sykdommer enn tidligere. Dette medfører at mange unge lever lengre med sykdom, og uten riktig behandling til riktig tid kan dette svekke livskvaliteten deres.

Eget fokus på overgangen fra barn til ungdom og til ungdom til ung voksen trengs

Det er derfor viktig å ha helsepersonell med god kompetanse på overgangen fra barn til ungdom og til ung voksen.

Dessverre er Norge det eneste landet i Skandinavia hvor sykehusene ikke har en egne ungdomsavdelinger og det finnes heller ikke et kompetansesenter for ungdomsmedisin.

Dette betyr at fagfeltet ikke blir prioritert, noe som går utover ungdommene og behovene deres. Ofte er det foreldrene som følger opp legetimer, medisiner, behandling, progresjon og prognosene for det syke barnet. Når de da blir eldre og skal ta ansvaret selv faller de ofte mellom to stoler siden de mangler kunnskap om hvordan systemet virker.

Det står i dagens tildelingsbrev til helseforetakene at det skal være rutiner når det kommer til overganger mellom barn og voksenavdelinger på sykehus. Det fører dessverre ikke med noen anbefalinger, retningslinjer eller tips til hvordan dette kan oppnås på best mulig måte. Det blir da opp til hvert enkelt helseforetak og avdeling å avgjøre selv hvordan det blir gjort, noe som fører til store variasjoner i vårt langstrakte land.

Både fagmiljø og interesseorganisasjoner har etterspurt en bedre strategi i lang tid og uttrykt sin bekymring, men vi blir møtt med tomme ord og ansvarsfraskrivelse fra både departement og direktorat. 

Legeforeningen har derfor tatt initiativ til å sette opp en arbeidsgruppe bestående av fagfolk og interesseorganisasjoner hvor jeg representerer Unge funksjonshemmede. Målet er å lage en veileder for gode overganger i helsevesenet for ungdom i 12-25 års alderen som forhåpentligvis kan bli en ressurs for hele landet. Utvalget skal ta for seg temaer som seksualitet, rus, fysisk aktivitet, trening, kosthold, prevensjon, skole, utdanning samt tanker og muligheter for voksenlivet.

Viktig å lære om egen sykdom

Det er så utrolig viktig at barn allerede i 12 års alderen lærer om sin egen sykdom - både det å mestre den, behandle den og hvordan de skal navigere et vanskelig system når de blir 18 år og flyttes over til voksenavdelingen. Vi vet at ungdom og unge voksne som ikke har gode mestringsstrategier ofte faller utenfor skole og jobb og ender helt utenfor i samfunnet.

Ungdomshelse må bli tatt på alvor

Noe som i de siste årene har bidratt til litt mer forståelse og fokus på ungdomshelse er ungdomsrådene alle norske sykehus skal ha.

Det er dessverre også her stor variasjon over hvor seriøst disse blir sett på av sykehusledelsen og betydningen de har sammenlignet med vanlige brukerråd.

Noen ungdomsråd får komme med innspill på saker som betyr noe for dem. Andre blir brukt til å bestemme farger på veggene eller hvilke tv-spill som skal kjøpes inn, men ikke noen av de viktige sakene. Det er heller ikke her lagt noen føringer fra departement eller direktorat som kan hjelpe sykehusene til å bygge opp gode ungdomsråd som virkelig gir verdi.

Den politiske ignoransen som eksisterer når det kommer til ungdomshelse er skremmende. Det er flotte ord og lovnader, men lite skjer og det følger aldri med penger og ressurser.

Dette bekymrer fagfolk og interesseorganisasjoner, og vi roper høyt. Regionale helseforetak ønsker også mer støtte for det finnes for lite kompetanse rundt dette. Det vi får i retur er bortforklaringer, ansvarsfraskrivelse eller tomme ord. Hvordan skal vi forvente at ungdom, ungdomsråd og ungdomshelsefeltet blir tatt på alvor i Norge når ikke engang de som bestemmer, legger føringene, har pengene og ansvar for det faglige ikke gjør det?!

Ungdom er her og nå, men de er også fremtiden vår. Har vi virkelig råd til å la ildsjeler være de eneste som står for tilbudet til denne viktige gruppen?

Har vi råd til å ikke ta ungdommen på alvor? Har vi råd til at ungdommer ikke lærer å mestre sin egen sykdom, noe som kan ha  alvorlige konsekvenser for resten av livene deres?

Vi er en stor ressurs som har mye å tilby – se viktigheten og inkluder oss!